Discapacidad y pobreza: un estudio de las condiciones de vida de familias pobres integradas por hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) asistentes del Centro de Educación Especial de San Ramón, Alajuela
El interés de esta investigación fue analizar a partir de la totalidad social, las condiciones de vida de las familias (en el trabajo de campo fueron mujeres) pobres integradas por hijos con una discapacidad, específicamente con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Dichas condiciones fueron teorizadas a partir del avance del sistema capitalista con el fin de comprender lo microestructural en relación con la macroestructura.
También fue esencial plantear las estrategias de sobrevivencia que deben implementar las mujeres al estar bajo un sistema de dominación y explotación capitalista, pues éste genera condiciones de exclusión, discriminación y empobrecimiento. Este contexto afecta las condiciones de vida y obliga a idear estrategias de sobrevivencia para subsistir, precisamente, porque para el capitalismo las personas con discapacidad son consideradas improductivas, un gasto y no funcionales a sus intereses de acumulación.
La investigación fue de tipo cualitativa, y para la recolección de información se utilizaron técnicas como la entrevista en profundidad, la entrevista grupal y la entrevista semi estructurada. Además, se realizó un amplio análisis documental, el cual permitió comprender categorías como las condiciones de vida, estrategias de sobrevivencia, autismo, discapacidad y pobreza. Todas fueron analizadas desde la premisa epistemológica del materialismo dialéctico, en vinculación con la relación social capital-trabajo, la cual permitió visualizar la conexión macroestructural con la microestructural para colocar a las mujeres y a sus hijos en un contexto determinado.
Como parte de los principales resultados estuvieron que las condiciones de vida de estas familias están determinadas por la estructura capitalista, y la posición que ocupe en la estructura productiva, en específico porque las condiciones laborales y del mundo del trabajo han sido precarizados. La informalidad (a la cual se insertan las mujeres participantes)
14
responde a esta lógica, al no cumplir con las garantías laborales, ser parcializados, de medio tiempo y con bajos salarios. Asimismo, como parte de las estrategias del capitalismo los subsidios a los que recurren son limitados y focalizados, (por medio de herramientas de medición de la pobreza como el SINIRUBE, LP, NBI o IPM). Estos dos elementos afectan las condiciones de vida de las mujeres y sus hijos porque no tienen acceso a un trabajo digno y los subsidios son centrados solamente en atender a aquellas familias que sean capaces de demostrar su pobreza. Algunas de las principales estrategias de sobrevivencia fueron solicitar préstamos, modificar hábitos alimenticios, obtener ciertos bienes mediante donaciones y acercarse a grupos y organizaciones como son el grupo Autismo Palmares y MORFAS, quienes atienden la cuestión social mediante la caridad y la filantropía, acá se observó que existe una des responsabilización del Estado para atender la cuestión social a través de la política social. Aunado a ello, en este trabajo de investigación, se logró evidenciar que existe una cultura de discriminación que envuelve a las familias participantes, pues cultural y políticamente las mujeres participantes comentan haber sufrido discriminación hacia sus hijos con autismo. Esto responde a la falta de concientización hacia las personas con discapacidad debido a una cultura basada en los intereses del capitalismo.